宝塚歌劇団出身の安奈淳は2000年に全身性エリテマトーデスと診断され、当時は倒れてそのまま病院に運び込まれたようです。入院時には肺や心臓にまで尿が溜まっていた状態で、それを輩出するため背中から管を入れて抜くという措置が施されました。

また、治療にはステロイドとインターフェロンを大量に使ったもため、一命は取り留めたものの副作用が酷く、目が見えず、耳も聞こえず、幻覚や幻聴、さらにはうつ病にもなり、壮絶な治療体験を語っています。

全身性エリテマトーデスの中でも特に重い症状があらわれたケースといえます。

タレントのダレノガレ明美は全身性エリテマトーデスというわけではないようですが、これと併発しやすい膠原病の一種であるシェーグレン症候群が疑われていました。

幼い頃はこうした病気の影響で髪の毛が無かったようで、カツラを被って学校に通っていたというエピソードを語っています。詳しいことはわかっていませんが、免疫疾患があったことは間違いないようです。

女優の酒井若菜は2016年に膠原病（こうげんびょう）だったことを自身の小説で公表し、19歳の頃に判明したことが知られています。これは全身性エリテマトーデスが要因だと考えられ、複数の臓器が炎症を起こし、機能障害を起こしてしまうものです。

しかし自身のブログで近況を報告したりと、彼女自身病気には前向きなようで、同様の病で苦しんでいる人たちに勇気を与える存在となっています。

ハリウッド女優として活躍するアンナ・ガンは、全身性エリテマトーデスを公表している有名人の1人です。症状について詳しいことはわかっていませんが、過去には処方された薬によって激太りすることも多かったようで、現在は「克服した」と公表しているそうです。

全身性エリテマトーデスで苦しみ、副作用という思わぬ形でも苦しむことになってしまいました。

シールは幼い頃から全身性エリテマトーデスに悩まされていた有名人で、その当時の後遺症から頭髪はなく、顔には傷のようなものがあります。

具体的な症状は明らかにされていませんが、見た目の後遺症が残っていることから酷いものであったことは間違いありません。

シンガーソングライターとして活躍するトニブラクストンの症状については詳しいことはわかっていませんが、全身性エリテマトーデスによって何度も入退院を繰り返しているようです。彼女は2010年に病気のことを公表し、それ以降は何度も合併症によって入院しています。

また、2008年には乳ガンが見つかっていますが、これも全身性エリテマトーデスが関連しているのではと噂されています。

トリック・ダディは長年全身性エリテマトーデスにおかされていることを公表しています。詳しい症状については明らかにされていませんが、とくに肌に影響があるそうです。

また、トリック・ダディはこれまでに何度も薬物で逮捕されていますが、病気のために薬物をやめたということです。

マライアキャリーと結婚（2015年に離婚）したことでも全米で大きな話題になったニックキャノンは、2012年に腎不全によって入院し、その後すぐに肺の血栓によって再入院をしています。

これは全身性エリテマトーデスが原因だとされていて、腎臓にもその症状があらわれたとされています。これにより全身性エリテマトーデスの怖さを世間に知らしめました。